Oggi, venerdì 20 Ottobre, dalle ore 11,30 alle 13,30, presso la Sala Darwin della Stazione Leopolda a Firenze, ripartono gli Stati generali delle Malattie rare. Il summit anche quest’anno si inseririsce nella cornice del Forum Sistema Salute.
Come migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare
L’evento si focalizza sul miglioramento della qualità della vita delle persone con malattia rara e dei caregiver. Sarà un appuntamento operativo e occasione di comunicazione nazionale per discutere le sfide, i bisogni dei pazienti e le soluzioni terapeutiche, di prevenzione e miglioramento dei servizi correlati.
Previsti gli interventi dei parlamentari Loizzo, Malavasi, Manca, Mazzella e Pirro
All’evento intervengono Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO, il Sen. Daniele Manca, il Sen. Orfeo Mazzella, Sen. Elisa Pirro, l’on. Simona Loizzo, l’On. Ilenia Malavasi. Inoltre i rappresentanti del Consiglio Direttivo di UNIAMO (Simona Bellagambi, Marco Sessa e Fabrizio Farnetani, Eva Pesaro, Barbara D’Alessio, Rita Treglia e Marcello Bettuzzi). E ancora Simone Baldovino, Centro di coordinamento MR Regione Piemonte e Valle D’Aosta, Fabrizio Farnetani, Mitocon Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali OdV. Saranno presenti anche Carlo Petrini, Istituto Superiore di Sanità, Sylvia Sestini, aimAKU, Gino Gobber, presidente Società italiana cure palliative, Raffaella Cungi. Inoltre Aldel22 Ass. Italiana delezione Cromosoma 22, Claudia Russo Caia, Patient Value & Access Head Takeda Italia Spa.
“Gli Stati Generali delle Malattie Rare sono un evento unico in Italia, in cui i pazienti assumono un ruolo attivo nel confrontarsi con i temi che li riguardano. Si coinvolgono tutti coloro che possono contribuire alla ricerca di soluzioni, inclusi le imprese del settore, le Regioni e altre istituzioni. Un evento che si distingue dalle altre iniziative nel panorama nazionale, ponendo al centro l’iniziativa dei pazienti stessi”.
I vincitori del 3° RARE DISEASES AWARD
Il premio è un progetto promosso da Koncept e da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare. L’obiettivo è quello di valorizzare i progetti e le iniziative promossi per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara e tumori rari.
